Αθήνα

17 oC

αυξημένες νεφώσεις

Hottest

Ενημέρωση σε…fast-forward!

Ανείπωτη τραγωδία! Έχασε τη ζωή του και ο σύζυγος της 29χρονης λεχώνας που πέθανε από αλλεργικό σοκ

CALLER'S CHOICE

Ο 10 μηνών Ηλίας – Στυλιανός δίνει μάχη με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία και ζητάει στήριξη

Έναν παρόμοιο και συγκλονιστικό αγώνα, όπως ο Παναγιώτης – Ραφαήλ δίνει ο 10 μηνών Ηλίας – Στυλιανός Σάββας από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, που μάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Δείτε επίσης

Μολύνθηκε από τη μητέρα του μέσω του πλακούντα – Το δεύτερο βρέφος στον κόσμο που γεννήθηκε με κοροναϊό
Ολική απαγόρευση κυκλοφορίας το Πάσχα ή… ολική αστυνόμευση; Tις επόμενες ώρες οι οριστικές αποφάσεις της κυβέρνησης

Την περίπτωση του Ηλία ανέδειξε το agrinionews.gr, όπου μίλησε ο πατέρας του μικρού, λέγοντας μεταξύ άλλων πως «ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξη του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ».

Η ιστορία του μικρού Ηλία – Στυλιανού

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi)  από την  εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Οι μήνες ωστόσο περνούν και ο χρόνος κυλά και εμφανίζεται αμείλικτος.   Η Νωτιαία Μυική Ατροφία είναι  μοιραία γενετική ασθένεια. Εμφανίζεται πλέον σε μεγάλη συχνότητα, είναι τεσσάρων τύπων και ο τύπος Α είναι ο βαρύτερος καθώς οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και  σε θάνατο.

Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό προσδοκούν πως η Πολιτεία θα ανταποκριθεί στις υποσχέσεις, πως θα δώσει το δικαίωμα στο παιδάκι να υποβληθεί στη  γονιδιακή θεραπεία  H έκκληση της οικογένειας προς το Υπουργείο Υγείας είναι η προφανής: να δοθεί η ευκαιρία στο παιδάκι να υποβληθεί στη  θεραπεία. Να ξεπεραστούν άμεσα όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες- αγκυλώσεις για το σκοπό αυτό.

Άλλωστε, οι γονείς του μωρού από τον Αστακό ήρθαν σε επαφή με τους γονείς του  Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο και εν τέλει πέτυχε τη μετάβαση στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας και έχουν τη στήριξη τους.

Πλήρως συνειδητοποιημένοι για τη συγκυρία λένε συγκινητικά λόγια στο agrinionews.gr: «Η χώρα μας βιώνει τη δύσκολη κατάσταση με τον κορωνοϊο. Βασικό σύμπτωμα του είναι η δύσπνοια. Σκεφτείτε  ότι ο Ηλίας  από την πρώτη στιγμή της ζωής του το αντιμετωπίζει. Δίνει μάχη για μια  ανάσα, για μια σταγόνα ζωής…».

Πηγή: Agrinionews.gr

Τα «μαζεύει» τώρα ο Πολυχρονόπουλος για τη Γαλάνη: «Να σταματήσει η ανθρωποφαγία»
Αφροδίτη Μάνου κατά Μπαμπινιώτη: Ατάλαντος γλωσσολόγος που κατέστρεψε την πιο όμορφη γλώσσα του κόσμου
Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν την Παρασκευή 27 Νοεμβρίου
Black Friday: Τι σημαίνει και πώς καθιερώθηκε
Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν σήμερα Σάββατο 28 Νοεμβρίου
«Είδα την αξονική και τρόμαξα» – Σοκάρει η περιγραφή γιατρού που νόσησε από κορονοϊό