Αθήνα

 

15 oC

ελαφρές νεφώσεις

Hottest

Ενημέρωση σε... fast-forward!

kokkalis 280324
Τα λόγια αγάπης του Πέτρου Κόκκαλη για τη Δήμητρα Ματσούκα

CALLER'S CHOICE

Ο 10 μηνών Ηλίας – Στυλιανός δίνει μάχη με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία και ζητάει στήριξη

Έναν παρόμοιο και συγκλονιστικό αγώνα, όπως ο Παναγιώτης – Ραφαήλ δίνει ο 10 μηνών Ηλίας – Στυλιανός Σάββας από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, που μάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Δείτε επίσης

Μολύνθηκε από τη μητέρα του μέσω του πλακούντα – Το δεύτερο βρέφος στον κόσμο που γεννήθηκε με κοροναϊό
Ολική απαγόρευση κυκλοφορίας το Πάσχα ή… ολική αστυνόμευση; Tις επόμενες ώρες οι οριστικές αποφάσεις της κυβέρνησης

Την περίπτωση του Ηλία ανέδειξε το agrinionews.gr, όπου μίλησε ο πατέρας του μικρού, λέγοντας μεταξύ άλλων πως «ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξη του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ».

Η ιστορία του μικρού Ηλία – Στυλιανού

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi)  από την  εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Οι μήνες ωστόσο περνούν και ο χρόνος κυλά και εμφανίζεται αμείλικτος.   Η Νωτιαία Μυική Ατροφία είναι  μοιραία γενετική ασθένεια. Εμφανίζεται πλέον σε μεγάλη συχνότητα, είναι τεσσάρων τύπων και ο τύπος Α είναι ο βαρύτερος καθώς οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και  σε θάνατο.

Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό προσδοκούν πως η Πολιτεία θα ανταποκριθεί στις υποσχέσεις, πως θα δώσει το δικαίωμα στο παιδάκι να υποβληθεί στη  γονιδιακή θεραπεία  H έκκληση της οικογένειας προς το Υπουργείο Υγείας είναι η προφανής: να δοθεί η ευκαιρία στο παιδάκι να υποβληθεί στη  θεραπεία. Να ξεπεραστούν άμεσα όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες- αγκυλώσεις για το σκοπό αυτό.

Άλλωστε, οι γονείς του μωρού από τον Αστακό ήρθαν σε επαφή με τους γονείς του  Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο και εν τέλει πέτυχε τη μετάβαση στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας και έχουν τη στήριξη τους.

Πλήρως συνειδητοποιημένοι για τη συγκυρία λένε συγκινητικά λόγια στο agrinionews.gr: «Η χώρα μας βιώνει τη δύσκολη κατάσταση με τον κορωνοϊο. Βασικό σύμπτωμα του είναι η δύσπνοια. Σκεφτείτε  ότι ο Ηλίας  από την πρώτη στιγμή της ζωής του το αντιμετωπίζει. Δίνει μάχη για μια  ανάσα, για μια σταγόνα ζωής…».

Πηγή: Agrinionews.gr

Ροή Ειδήσεων

6167830

28/03/2024 | 23:01

Βουλή: Καταψηφίστηκε η πρόταση δυσπιστίας για τα «Τέμπη» με 159 «Όχι»

28/03/2024 | 22:46

Θοδωρής Αθερίδης: Μου αρέσει πάρα πολύ το Ζάρι της Μαρίνας Σάττι, σίγουρα θα είναι μέσα στην τριάδα

28/03/2024 | 22:42

Νέο τζακ ποτ στο Τζόκερ – Δείτε ποιοι αριθμοί κληρώθηκαν
6167625

28/03/2024 | 22:26

Σωκράτης Φάμελλος: Σχέδιο συγκάλυψης του εγκλήματος των Τεμπών με ευθύνη Μητσοτάκη, να γίνει Προανακριτική για τον Καραμανλή

28/03/2024 | 22:20

MasterChef-Απών ο Σωτήρης Κοντιζάς: «Δεν είμαστε όλοι καλά, δεν ακολούθησε τις οδηγίες»

28/03/2024 | 22:05

Νίκος Ανδρουλάκης: Εδραιωμένη η πεποίθηση στον λαό πως η κυβέρνηση λειτουργεί ως μηχανή διαφθοράς
screenshot 21

28/03/2024 | 21:57

Πυροβολισμοί στα ΚΤΕΛ Κηφισού- Ένας τραυματίας

28/03/2024 | 21:53

Survivor-Αλέξης Παππάς: Η Χρύσα απείλησε την ομάδα ότι στη μονομαχία θα περπατά

28/03/2024 | 21:47

Κυριάκος Μητσοτάκης: «Δεν ντρέπεστε να λέτε ότι μέλημά μου ήταν να αλλάξω τους διαλόγους;» – Ουδέποτε υπήρξε εντολή για συγκάλυψη, κοιτώ στα μάτια τους συγγενείς των θυμάτων
 ΚΑΣΣΕΛΑΚΗΣ

28/03/2024 | 21:34

Κασσελάκης σε Μητσοτάκη: Επαναφέρω την πρόταση για αξιοπρεπή αποχώρηση προτού το παρακράτος καταρρεύσει πάνω σας

28/03/2024 | 21:23

ΚΚΕ για παραιτήσεις υπουργών: Αδιαμφισβήτητες οι σχέσεις της κυβέρνησης με μεγάλα επιχειρηματικά συμφέροντα

28/03/2024 | 21:12

Δημήτρης Κόκοτας: Σε κρίσιμη κατάσταση στο νοσοκομείο μετά το έμφραγμα
zestos kairos

28/03/2024 | 20:57

Καιρός αύριο Παρασευή: Ανοιξιάτικος σε όλη τη χώρα με θερμοκρασίες μέχρι και 26 βαθμούς Κελσίου

28/03/2024 | 20:51

Αλέξης Χαρίτσης: Δεσμευτείτε για σύσταση Προανακριτικής – Ο Φλωρίδης οφείλει να παραιτηθεί

28/03/2024 | 20:40

ΣΥΡΙΖΑ για παραιτήσεις Παπασταύρου και Μπρατάκου: Καλή τύχη στους επόμενους…
Η Duffy σε μία σπάνια ανάρτηση: «H αληθινή ευτυχία έρχεται από μέσα μας»
airplane british
Πέντε πράγματα που συμβαίνουν στο σώμα σου όταν είσαι στο αεροπλάνο
tempi 290224
Δήμος Αθηναίων: Εγκρίθηκε η δημιουργία μνημείου για τα θύματα της τραγωδίας στα Τέμπη
pilio 270324
Τέσσερα χωριά στο Πήλιο ιδανικά για ανοιξιάτικα ταξίδια
chskpl front
Η Σκόπελος στα 9 «μυστικά» νησιά της Μεσογείου για τους Γερμανούς-Ρεκόρ αφίξεων το 2023
Η επίσημη ανακοίνωση για την αλλαγή ώρας την Κυριακή 31 Μαρτίου