Αθήνα

 

21 oC

ελαφρές νεφώσεις

Hottest

Ενημέρωση σε... fast-forward!

koutsoumpas 180424
Επικό τρολάρισμα Κουτσούμπα με… σφυροδρέπανο στον Κασσελάκη για το τι εμφανίστηκε στη βάπτισή του
fotojet (96)

CALLER'S CHOICE

Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome): Συγκλονίζει η Ελληνίδα που πάσχει από την ίδια ανίατη πάθηση με τη Σελίν Ντιόν

Η Σελίν Ντιόν προκάλεσε παγκόσμιο σοκ όταν αποκάλυψε χθες μέσω instagram ότι έχει τη σπάνια νευρολογική διαταραχή Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome-SPS).

Δείτε επίσης

«Αν σας αρέσει»! Δεν «μάσησε» η Σελίν Ντιόν και άστραψε και βρόντηξε στα σχόλια περί «κοκαλιάρας»

Η παραολυμπιονίκης της κολύμβησης, Αλεξάνδρα Σταματοπούλου, είχε μιλήσει στο «Πρω1νό» του Ant1 για το Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome-SPS), τη σπάνια νευρολογική διαταραχή που αντιμετωπίζει.

Όπως είχε πει τα συμπτώματα άρχισαν όταν ήταν 14 ετών με μούδιασμα στα χέρια της, ενώ το 2011 εξελίχθηκε άσχημα, καθώς αδράνησαν οι μύες της σε όλο το σώμα.

«Το σύνδρομο από το οποίο πάσχω, στα ελληνικά είναι ο “δύσκαμπτος άνθρωπος”. Δε γεννήθηκα έτσι. Στα 14 άρχισαν τα συμπτώματα. Έλαβα μια αγωγή που δε φάνηκε να βοηθάει, υπήρχε γενικά μια άγνοια για την πάθηση. Είχα καψίματα, μουδιάσματα στα χέρια, εύκολες πτώσεις. Προσπαθούσα να πω τι έχω. Το ανέφερα στους γονείς μου. Το κατανόησαν οι άνθρωποι γιατί έβλεπαν ότι κάτι διαφορετικό έχω. Δεν είχα την ικανότητα να τρέξω, να ανέβω σκαλιά. Πηγαίναμε σε γιατρούς που τότε δε γνώριζαν την πάθηση και μου έλεγαν ότι ίσως είναι και του μυαλού μου γιατί ήμουν και στην εφηβεία.

Είναι λίγο βάρβαρο γιατί στην εφηβεία το μόνο που δε σκέφτεσαι είναι αν έχεις πάθηση ή όχι. Σε νοιάζει μόνο να περνάς καλά, να κάνεις αυτά που θες και να εξελίσσεσαι. Όταν ξεκίνησαν τα συμπτώματα, το έλεγα. Μετά από ένα στάδιο, όταν έλαβα μια αγωγή κορτιζόνης σταμάτησα να τα λέω γιατί δεν ήθελα να ακούω ότι πρέπει να πάω σε ψυχολόγο και ότι είναι του μυαλού μου», ανέφερε η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου.

***Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome): Η ανίατη ασθένεια από την οποία πάσχει η Σελίν Ντιόν- Τι είναι

«Δεν μπορούσα να περπατήσω κανονικά, φορούσα νάρθηκες. και είχα ξεκινήσει φυσικοθεραπείες ώστε να βελτιώσω την κίνησή μου. Ένας στο ένα εκατομμύριο πάσχει από αυτή την πάθηση», ανέφερε ακόμα η αθλήτρια επισημαίνοντας ότι η διάγνωσή της έγινε στη Γαλλία.

«Το 2011 υπήρξε μεγάλη έξαρση των συμπτωμάτων. Αδράνησαν οι μύες μου σε όλο το σώμα. Δεν είχα πλέον μυικό σύστημα. Χρειάστηκε να μείνω αρκετό καιρό στο νοσοκομείο μέχρι να γίνει η διάγνωση. Εκ τότε κάνω πλασμαφαιρέσεις. Χρησιμοποιώ κυρίως το αμαξίδιο αλλά και νάρθηκες ή πατερίτσες για κάποια μέτρα.

Μένω μόνη μου. Υπάρχουν άνθρωποι που με βοηθούν. Η μητέρα μου έφυγε πριν 5,5 μήνες, ο πατέρας μου με βοηθά σε ό,τι μπορεί», εξήγησε για την καθημερινότητά της.

«Δεν ήθελα να δυσκολεύω τη ζωή των γονιών μου αλλά και τη δική μου γι’ αυτό κάποια στιγμή σταμάτησα να λέω τα συμπτώματα. Επειδή είχα την αναπηρία χρειάστηκε να αλλάξω σχολείο. Για μένα το δύσκολο δεν ήταν να αλλάξω πράγματα στη ζωή μου, αλλά η αμφισβήτηση που βίωνα. Όταν βγήκε η διάγνωση αισθάνθηκα ανακούφιση», είχε πει η αθλήτρια.

«Η μητέρα μου δεν το πήρε καλά, γενικά δεν το είχε πάρει καλά ότι το παιδί της έχει κάτι τέτοιο που χρόνο με τον χρόνο θα εξελίσσεται. Μου στάθηκε όμως σαν βράχος. Είμαι υιοθετημένη και γι’ αυτό θαυμάζω και τη μητέρα και τον πατέρα μου. Έκανα μια πάρα πολύ όμορφη κίνηση. Δε γνωρίζω τους βιολογικούς μου γονείς γιατί ζούσα σε ίδρυμα. Γεννήθηκα στη Ρουμανία. Οι γονείς μου υιοθέτησαν τρία παιδιά», είχε εξομολογηθεί η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου στη συνέντευξή της.

Τι είχε πει σε άλλες συνεντεύξεις της:




Ροή Ειδήσεων

screenshot 13

19/04/2024 | 11:39

Χριστίνα Μηλιού: Θύμα άγριου ξυλοδαρμού η αδελφή της τραγουδίστριας από τον σύντροφό της

19/04/2024 | 11:32

«Επίθεση» από Δανάη Μπάρκα σε Δημήτρη Παπανώτα: «Με ένα απλό γκουγκλάρισμα μπορείς να δεις ποιον επιλέγεις»

19/04/2024 | 10:55

Σωτήρης Τσαφούλιας: «Έχω εταιρεία με πωλήσεις πετρελαίων στο ναυτιλιακό κομμάτι»
droneirantoyrkia

19/04/2024 | 10:43

Εκρήξεις στο κεντρικό Ιράν – Πιθανή ισραηλινή επίθεση – Άλμα στην τιμή του πετρελαίου

19/04/2024 | 10:27

Κρήτη: Έκλεψαν ολόκληρο κοπάδι πρόβατα – Πώς τους χάλασε τα σχέδια η αστυνομία

19/04/2024 | 10:18

Δημήτρης Παπανώτας για ΣΚΑΪ: «Κοροϊδεύουν τον κόσμο μπροστά στα μάτια του» – Για ΣΥΡΙΖΑ: «Με έφαγαν, καλή χώνεψη»
stai prwtagwnistes

19/04/2024 | 09:49

Έλλη Στάη: Είμαι 70 χρονών, υπήρξα σκληρή επίτηδες, δεν κάνω διατροφή αλλά γυμνάζομαι

19/04/2024 | 09:43

Αφροδίτη Γραμμέλη σε Γιώργο Λιάγκα: «Μη μας κουνάς το δάχτυλο κάθε πρωί, για όνομα του Θεού δηλαδή – Ξαφνικά βγήκε ο Γιώργος και έκανε πάλι διάγγελμα»

19/04/2024 | 09:31

Σταματίνα Τσιμτσιλή για Δημήτρη Παπανώτα: «Βρέθηκε εκτός με συνοπτικές διαδικασίες»
240419085918 φυλακή

19/04/2024 | 08:59

Καλαμάτα: Στη φυλακή για απόπειρα βιασμού 29χρονης στο κέντρο της πόλης

19/04/2024 | 08:46

Ελένη Μενεγάκη: Με τρομάζετε και δεν το θέλω αυτό, είπε μετά την είδηση ότι αποχωρεί από το MEGA

19/04/2024 | 08:27

Τροχαίο ατύχημα στο κέντρο της Αθήνας: Σε κρίσιμη κατάσταση οδηγός μηχανής
 αστρολογικές προβλέψεις 6 1200x720 1

19/04/2024 | 08:14

Ζώδια: Προβλέψεις για σήμερα, Παρασκευή 19 Απριλίου 2024

19/04/2024 | 08:00

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν την Παρασκευή 19 Απριλίου

19/04/2024 | 07:54

Το Ισραήλ εξαπέλυσε επίθεση στο Ιράν, σύμφωνα με αμερικανικά τηλεοπτικά δίκτυα – Ιράν: «Καμιά» σοβαρή ζημιά μετά τις εκρήξεις – Οι πυρηνικές εγκαταστάσεις είναι ασφαλείς
kyriaki 3 1024x575
«Μέσα σε πέντε λεπτά ξεφορτώθηκαν τη θυγατέρα μου» – Η μήνυση που κατάθεσε ο πατέρας της Κυριακής κατά των αστυνομικών
athina volta 180424
4+1 πεζόδρομοι για απολαυστικές βόλτες στο κέντρο
8 στους 10 Έλληνες θεωρούν ότι η ΕΕ έχει αντίκτυπο στην καθημερινή τους ζωή – 7 στους 10 ότι η χώρα ωφελήθηκε από την ένταξη στην ΕΕ
romario 170424
Ο Ρομάριο επιστρέφει στα γήπεδα στα 58 του χρόνια!
screenshot 17
Βούλα Πατουλίδου: «Ήταν βάρος για το παιδί μου το ότι ήμουν η πρώτη χρυσή Ολυμπιονίκης»
screenshot 22
Η σπάνια αναφορά του Αιμίλιου Χειλάκη στην περιπέτεια υγείας του – «Είχα έναν καλοήθη όγκο στο κρανίο»