Αθήνα

 

19 oC

αίθριος καιρός

Hottest

Ενημέρωση σε... fast-forward!

Ο εξερευνητής και κλιματικός επιστήμονας του National Geographic Dr. Tom Matthews
26022021raredisease

ΔΙΕΘΝΗ

28 Φεβρουαρίου: Αύριο η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού.

Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο.

Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000.

Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία

Πηγή: SanSimera.gr

Ροή Ειδήσεων

survivor144

14/04/2024 | 23:45

Survivor – Επικός Γκιουλέκας για τον Αλέξη Παππά: “Δεν βρίσκω ένα κουκούτσι να περιγράψω το μυαλό του”

14/04/2024 | 23:30

Ταξιάρχης Χάνος για Ελισάβετ Κωνσταντινίδου: “Ήταν οι πιο ωραίες ώρες, μέρες, μήνες που περάσαμε”

14/04/2024 | 23:15

Πανικός σε παραλία στο Ηράκλειο – Ξεβράστηκε drone και λυούμενοι νόμιζαν ότι είναι από το Ιράν
vraxali12

14/04/2024 | 23:00

Χριστίνα Βραχάλη: “Μου βρήκαν διαβήτη στην εγκυμοσύνη και για τέσσερις μήνες ήμουν με ενέσεις ινσουλίνης”

14/04/2024 | 22:40

Ο Κ. Μητσοτάκης θα παρουσιάσει το ψηφοδέλτιο της ΝΔ για τις ευρωεκλογές τη Δευτέρα (15/4)

14/04/2024 | 22:30

Σε παρέλαση για τις επετειακές εκδηλώσεις της 25ης Μαρτίου στη Νέα Υόρκη ο Κασσελάκης – Δείτε βίντεο
arthrou israeli prime minister office

14/04/2024 | 22:20

Υπέρ των αντιποίνων το Ισραήλ μετά τη συνεδρίαση του πολεμικού συμβουλίου -Αποφάσεις τα επόμενα 24ωρα

14/04/2024 | 22:12

Ψήφισαν στον ΣΥΡΙΖΑ για τους υποψήφιους του ευρωψηφοδελτίου – Πάνω από 60.000 συμμετείχαν

14/04/2024 | 22:10

Ξεσπά η Αλεξάνδρα Αϊδίνη: “Είναι πραγματικά ιεροσυλία να πατήσεις πάνω σε αυτό και να τραυματίσεις μια ψυχή”
idf 1 1

14/04/2024 | 22:00

Βίντεο του IDF δείχνει το σύστημα αναχαίτισης drones – «Το 99% των απειλών κατά του Ισραήλ αναχαιτίστηκαν»

14/04/2024 | 21:50

Δημήτρης Ουγγαρέζος: “Στεναχωρήθηκα, όλοι εναντίον όλων στην τηλεόραση και δεν βγάζω την ουρά μου απ’ έξω”

14/04/2024 | 21:40

Τούρκος διπλωμάτης για επίθεση στο Ισραήλ: Οι ΗΠΑ διαβίβασαν στο Ιράν, μέσω Άγκυρας ότι η επιχείρησή του πρέπει να είναι «εντός ορισμένων ορίων»
eu foreign ministers

14/04/2024 | 21:30

Έκτακτη τηλεδιάσκεψη των υπουργών της ΕΕ μετά τις ιρανικές επιθέσεις συγκάλεσε ο Μπορέλ για την Τρίτη

14/04/2024 | 21:20

Η αναχαίτιση της ιρανικής επίθεσης κόστισε στο Ισραήλ 1,35 δισεκατομμύρια δολάρια

14/04/2024 | 21:10

Συγκινεί ο Αλέξανδρος Λυκουρέζος για τη Ζωή Λάσκαρη: “Το κενό αυτό δεν καλύπτεται με τίποτα”
ap24092585913218
Επίθεση του Ιράν στο Ισραήλ: Η επιχείρηση «Αληθινή Υπόσχεση» είναι «τιμωρία για τα ισραηλινά εγκλήματα»
biden netanayhu
Μπάιντεν σε Νετανιάχου: Η Αμερική δεσμεύεται να συνεχίζει να στηρίζει την ασφάλεια του Ισραήλ
raisi
Ιράν: Ο πρόεδρος Ραϊσί προειδοποιεί το Ισραήλ με “πιο ισχυρή” αντίδραση
an israeli soldier secures the entrance to the west bank city of hebron
Ανάλυση BBC: Τα χειρότερα έπονται αν απαντήσει το Ισραήλ στο Ιράν – Τα δύο σενάρια
ap23324775025227
Το Ισραήλ αναχαίτισε την επίθεση του Ιράν – Πάνω από 200 οι πύραυλοι, αναμένετα η απάντηση των IDF
netaniaxou1 1021x576 1
Υπόσχεση «νίκης» στην αντιπαράθεση με το Ιράν έδωσε ο Μπένιαμιν Νετανιάχου