• Παρασκευή, 15 Νοεμβρίου
  • 14:18

Αθήνα

21 oC

ελαφρές νεφώσεις

Για τη Βοστώνη φεύγει ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ

Για τη Βοστώνη φεύγει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ. Αυτό δήλωσαν τόσο ο πατέρας του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ όσο και ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.

Για τη Βοστώνη φεύγει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ. Αυτό δήλωσαν τόσο ο πατέρας του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ όσο και ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.

Τη Δευτέρα είχαν συνάντηση με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, εκπρόσωποι της Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ.

Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».

Πάντως, τα έξοδα θα καλυφθούν από τις προσφορές των Ελλήνων, που προέρχονται από όλη τη χώρα και από όλες τις κοινωνικές τάξεις. Είναι, άλλωστε, εντυπωσιακό ότι μέσα σε λίγες ημέρες Έλληνες από κάθε γωνιά της πατρίδας μας προσέφεραν τον οβολόν τους με αποτέλεσμα να συγκεντρωθούν κάτι λιγότερα από 3 εκατ. ευρώ. Να σημειωθεί ότι η ηγεσία του υπουργείου Υγείας θεσμικά δεν μπορούσε να συμβάλει οικονομικά για την θεραπεία του παιδιού στο εξωτερικό, δεδομένου ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο είχε αποφανθεί ότι η θεραπεία που δεν έχει εγκριθεί ακόμη στην Ευρώπη (της εταιρείας Novartis) είναι άγνωστο εάν θα συμβάλλει στη βελτίωση της υγείας του παιδιού.

Το υπουργείο Υγείας, στις περιπτώσεις αυτές, ακολουθεί την γνωμοδότηση των αρμόδιων οργάνων. Γι' αυτό άλλωστε, η ηγεσία του υπουργείου Υγείας είχε επισημάνει ότι το θέμα δεν είναι οικονομικό, αφού ήδη καλύπτεται θεραπεία αντίστοιχου οικονομικού μεγέθους.

Αναλυτικά η ανακοίνωση της Novartis αναφέρει: «Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.

Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.

Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρεία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.

Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων. Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών».

Send this to a friend