Αθήνα

 

8 oC

αραιές νεφώσεις

Hottest

Ενημέρωση σε... fast-forward!

screenshot 14
Εξερράγη ο Ανδρέας Μικρούτσικος για την Ιωάννα Τούνη: «Δεν μπορείς να λες στον μεροκαματιάρη… άσε με να ζήσω τη ζωή μου»

ΕΛΛΑΔΑ

Κρήτη: Με φάρμακο αξίας 1,8 εκατ. ευρώ προσπαθούν να σώσουν βρέφος που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία

Η μοίρα έπαιξε σκληρό παιχνίδι στην οικογένεια ενός βρέφους λίγων ημερών, από την Κρήτη, το οποίο διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Πρόκειται για μία σπάνια γενετική ασθένεια, που οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση και, αν μείνει χωρίς θεραπεία, στην πιο σοβαρή της μορφή (Τύπος 1) μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε θάνατο.

Στο Βενιζέλειο Νοσοκομείο όπου μεταφέρθηκε το βρέφος σήμανε συναγερμός καθώς η σωτηρία του κρεμόταν από ένα ειδικό γονιαδικό φάρμακο, το οποίο όμως είχε απαγορευτική τιμή, καθώς κοστίζει, ούτε λίγο ούτε πολύ, 1.800.000 ευρώ!

Ωστόσο, όπως είπε στο ekriti ο διοικητής του Βενιζελείου Νοσοκομείου Κώστας Τερζάκης, έφερε το σοβαρό αυτό θέμα στο Διοικητικό Συμβούλιο του νοσοκομείου, το οποίο ενέκρινε τη δαπάνη.

Το σκεύασμα χορηγήθηκε στο βρέφος και όλοι περιμένουν την βελτίωση της κατάστασης της υγείας του.

«Αν δεν το είχαμε κάνει, το παιδί θα είχε παραλύσει», τόνισε ο κ. Τερζάκης.

Εξάλλου, σε όσους προκαλεί εντύπωση το εξωπραγματικό ποσό, να σημειώσουμε, πως το φάρμακο Zolgensma της Novartis, μια εφάπαξ γονιδιακή θεραπεία –και παράλληλα άκρως αποτελεσματική- για τη μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης βρίσκεται στην κορυφή της λίστας με τα πιο ακριβά φάρμακα στον κόσμο με τιμή 2,125 εκατομμύρια δολάρια, ήτοι σχεδόν 1,8 εκατ. ευρώ!

Ροή Ειδήσεων

peripoliko eurokinissi mak

18/03/2025 | 22:12

Καραμπόλα με βυτιοφόρο και πέντε ΙΧ οχήματα στο Κεφαλάρι

18/03/2025 | 22:09

Τζόκερ 18/3/25: Τα αποτελέσματα της κλήρωσης – Τα νούμερα που κερδίζουν

18/03/2025 | 21:46

Παύλος Γερουλάνος: Το «γυναικοκρατούμενο» σπίτι, η γνωριμία με τη σύζυγό του και η ιδιαίτερη συλλογή από αφίσες
screenshot 15

18/03/2025 | 21:32

Αγέλη λύκων κάνει βόλτα στην Ιπποκράτειο Πολιτεία – Αναζητούν τροφή σε οικισμούς γύρω από την Πάρνηθα, δείτε βίντεο

18/03/2025 | 21:26

Ράνια Τζίμα για Ρούλα Πισπιρίγκου: «Αυτή η άρρωστη σχέση, η διαστροφή της με τον Δασκαλάκη ήταν τελικά πίσω απ’ όλα»

18/03/2025 | 21:15

«Όχι» από ΠΑΣΟΚ, ΣΥΡΙΖΑ, ΚΚΕ και Νέα Αριστερά στην παραπομπή Τριαντόπουλου στο Δικαστικό Συμβούλιο
kougia

18/03/2025 | 20:44

Η ανάρτηση του Χρήστου Κούγια με οικογενειακές φωτογραφίες από το γραφείο του πατέρα του

18/03/2025 | 20:04

Δημοσκόπηση Alco: Oι μισοί πολίτες επιθυμούν πρόωρες εκλογές – Εντυπωσιακή άνοδος στο 10,3 % για την Ζωή Κωνσταντοπούλου

18/03/2025 | 19:55

Ο Πούτιν διέταξε το «πάγωμα» των χτυπημάτων σε ενεργειακές εγκαταστάσεις της Ουκρανίας μετά το τηλεφώνημα με Τραμπ
mitsotakis triantopoulos

18/03/2025 | 19:44

Μητσοτάκης για Τριαντόπουλο: Γενναίο βήμα που δεν έχει προηγούμενο – Όλοι ενώπιον των ευθυνών τους

18/03/2025 | 19:27

Λένα Αλκαίου: «Μέσα σε έναν χρόνο γέννησα και «έχασα» και τους δύο μου γονείς»

18/03/2025 | 19:23

Νάνσυ Ζαμπέτογλου για Ρούλα Πισπιρίγκου: «Όταν τη συνέλαβαν, έβαλα τα κλάματα»
kotsani nekrotafeio

18/03/2025 | 19:21

Ανοίγουν νέους τάφους στο Κότσανι, κηδεύτηκε ο ήρωας οδηγός ασθενοφόρου – Το κλαμπ ήταν σαν παλιά αποθήκη

18/03/2025 | 19:00

Τραμπ και Πούτιν μίλησαν 90 λεπτά για την Ουκρανία – Αναμένονται οι επίσημες ανακοινώσεις

18/03/2025 | 18:38

Ο Χρήστος Τριαντόπουλος ζητά την παραπομπή του απευθείας στο δικαστικό συμβούλιο για τα Τέμπη: «Όλα στο φως»
acsacas
Θεσσαλονίκη: Αντιδράσεις στα social media για το γλυπτό «Γυναίκα σε λεωφορείο»
screenshot 13
Οδηγός μπήκε στο αντίθετο ρεύμα της Εγνατίας και συγκρούστηκε μετωπικά με ΙΧ – Στο νοσοκομείο δύο άτομα
ast mam 1200x700
«Είχα τη στολή για την δουλειά μου, είναι ψέμα ότι έκανα προσαγωγές» λέει ο 32χρονος fake αστυνομικός
intime gazi 2
Γκάζι: «Η αλήθεια είναι ότι περιμέναμε να παραδοθεί» λέει ο πατέρας των δύο αδελφών που τραυματίστηκαν από τους πυροβολισμούς
antonis kariotis 1 arthro
Δίκη Καρυώτη: Ξανά στο εδώλιο υποπλοίαρχος και ναύκληρος μετά από έφεση του δικηγόρου της οικογένειας
kairos 4 scaled 1
Έκτακτο δελτίο επιδείνωσης καιρού – Βροχές και καταιγίδες, πού θα χιονίσει