Αθήνα

 

12 oC

αραιές νεφώσεις

Hottest

Ενημέρωση σε... fast-forward!

tzolakis olympiacos 190424
Ο Τζολάκης αποκρούει και Τούρκος οπαδός κλωτσάει ό,τι βρίσκει μπροστά του – Δείτε βίντεο

ΕΛΛΑΔΑ

Παναγιώτης-Ραφαήλ: «Ραγίζουν καρδιές οι γονείς του – Όταν η θεραπεία έρθει στην Ευρώπη θα είναι αργά για το παιδάκι μας»

Το 17 μηνών αγοράκι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και σύμφωνα με τους γονείς του πρέπει να διακομιστεί σε νοσοκομείο στις ΗΠΑ για θεραπεία η οποία είναι μη εγκεκριμένη όμως στην Ευρώπη.

«Υπάρχει αυτό το κύμα αγάπης που έχει αγκαλιάσει το παιδί. Και αισθανόμαστε πραγματικά ευτυχισμένοι», δήλωσε στον ΑΝΤ1 ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης με τη μητέρα του, Ρία Μπακάλη να αναφέρει: «Αρχές του 2020 η θεραπεία θα έρθει και στην Ευρώπη, απλά θα είναι αργά για το παιδάκι μας. Μιλάμε για μια πάθηση τρομερά εκφυλιστική».

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν εγκρίνει τη μετάβασή τους στις ΗΠΑ επειδή δεν υπάρχουν επαρκή επιστημονικά δεδομένα που να διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της συγκεκριμένης γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο.

Ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας, Αργύριος Ντινόπουλος δήλωσε: «Από τη βιβλιογραφία δεν προκύπτουν δεδομένα που να υποστηρίζουν επιπρόσθετο κλινικό όφελος από το συνδυασμό των θεραπειών, γεγονός που προκύπτει και από μη δημοσιευμένες πληροφορίες, όπως αυτές επικοινωνούνται μεταξύ των ερευνητών». Ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας δήλωσε: «Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν».

Ροή Ειδήσεων

20240419 reuters butterfly2

20/04/2024 | 07:00

Βίντεο: Σπάνια πλάνα της χρυσής πεταλούδας Kaiser-i-Hind καταγράφηκαν στην Κίνα

19/04/2024 | 23:59

Μαθητικό Συνέδριο για τον Ρίτσο στην Πόλη με σημαντική συμμετοχή από εκπροσώπους των γραμμάτων και τεχνών

19/04/2024 | 23:53

Standard & Poor’s: Αναβάθμιση σε θετικό outlook για το ελληνικό αξιόχρεο
troxaia astynomia 1

19/04/2024 | 23:50

Ολυμπιακή Λαμπαδηδρομία: Κυκλοφοριακές ρυθμίσεις το Σάββατο στην Αθήνα

19/04/2024 | 23:40

Τόνια Σωτηροπούλου: “Μόνο στον σκύλο μου δεν πρότειναν να κατέβει για δημοτικός σύμβουλος”

19/04/2024 | 23:30

Κακουργηματική δίωξη σε 43χρονο για ενδοοικογενειακή βία
doykas e1713538368425

19/04/2024 | 23:30

Χ. Δούκας: Το έργο της Διπλής Ανάπλασης αποκτά σφυγμό – Η συστηματική προσπάθεια που κάναμε αποδίδει καρπούς

19/04/2024 | 23:20

Βουλή: Ερώτηση του ΠΑΣΟΚ για την κυβερνοασφάλεια και τη διαρροή προσωπικών δεδομένων

19/04/2024 | 23:20

Κ.Χατζηδάκης: Η λέξη – κλειδί για Ελλάδα και Ευρώπη είναι η ανταγωνιστικότητα
panathinaikos nunn 190424

19/04/2024 | 23:13

Παναθηναϊκός AKTOR: «Καθάρισε» στο φινάλε κόντρα στο Περιστέρι

19/04/2024 | 23:10

ΔΥΠΑ: Μειώθηκαν κατά 4% οι εγγεγραμμένοι άνεργοι τον Μάρτιο του 2024 σε σχέση με τον προηγούμενο μήνα

19/04/2024 | 23:01

Μαλέσκου για Περρή: «Μιλάει για μένα με τα χειρότερα λόγια, χωρίς καν να με γνωρίζει»
unnamed file 62

19/04/2024 | 23:00

Τέλος Επιτηδεύματος: Βαρύς ο λογαριασμός για τις επιχειρήσεις με βραχυχρόνιες μισθώσεις  

19/04/2024 | 22:50

Πιο κοντά στην 16η θέση η Ελλάδα

19/04/2024 | 22:45

Νίκος Παππάς: «Θέλω να παλέψω για μια Ελλάδα, μία Ευρώπη της αλληλεγγύης ρε γ@@@το»
screenshot 2
Τροχαίο ατύχημα στο κέντρο της Αθήνας: Σε κρίσιμη κατάσταση οδηγός μηχανής
provata1
Κρήτη: Έκλεψαν ολόκληρο κοπάδι πρόβατα – Πώς τους χάλασε τα σχέδια η αστυνομία
eortologio poioi giortazoyn simera pempti 1 aprilioy
Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν την Παρασκευή 19 Απριλίου
kairos2 190424
Μήνυμα του 112 σε κατοίκους της Θεσσαλίας, Κεντρικής Μακεδονίας, Στερεάς Ελλάδας, νησιά Βορείου Αιγαίου για ισχυρές καταιγίδες
fotia 1 2048x1365
Φωτιά σε δώμα πολυκατοικίας στην Ηλιούπολη
kairos vroxi 120224
Μήνυμα του 112 σε Θεσσαλία και Μαγνησία – Που θα «χτυπήσει» η κακοκαιρία με ισχυρές καταιγίδες τις επόμενες ώρες