Αθήνα

 

31 oC

αίθριος καιρός

Hottest

Ενημέρωση σε... fast-forward!

menidiatis
Ξεσπά ο Χρήστος Μενιδιάτης για τη Γλυκερία: «Με ποια λογική μπερδεύουμε τη μουσική με την πολιτική;»
screenshot 2023 11 22 151825

ΥΓΕΙΑ

Unwraphaemophilia: Γιατί τα παιδιά με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια κανονική ζωή χωρίς “όχι” και “μη”

Μπορείς να φανταστείς ένα παιδί, ένα αγόρι 7, 8 ή 10 ετών να στέκεται ακίνητο για κάποια λεπτά; Να μην τρέχει σαν σβούρα από εδώ και από εκεί, να μην χτυπά;

Αυτό το καθημερινό θέαμα, που παρατηρεί σχεδόν ουδέτερα κάθε γονιός παιδιού σε αυτήν την ηλικία, είναι ο φόβος και ο τρόμος του γονέα του αιμορροφιλικού παιδιού. Του παιδιού για το οποίο, ακόμη κι ένα επιπόλαιο τραύμα, ακόμη και μια μικρή αμυχή, μπορεί να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα.

Σπάνια και κληρονομική, η αιμορροφιλία είναι μία διαταραχή που εμποδίζει το αίμα να πήξει με τους συνήθεις ρυθμούς. Στην αιμορροφιλία παρατηρούνται μειωμένα επίπεδα παραγόντων πήξης στο αίμα, μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζει σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.

Όμως ένα παιδί στην καθημερινότητά του δεν μπορεί να ζήσει με τα “όχι” και “μη” που επιβάλλει η προσπάθεια αποφυγής και του παραμικρού τραυματισμού. Δεν μπορείς να κρατήσεις ένα μικρό παιδί μακριά από το διάλειμμα και το παιχνίδι με τους φίλους του, υπό τον φόβο του ατυχήματος, δεν μπορείς να το φρενάρεις από τις αγαπημένες του σωματικές δραστηριότητες επειδή ενέχουν τον κίνδυνο τραυματισμού. Όσο κι αν το προσπαθήσεις, όσο κι αν του το εξηγήσεις… Η απαίτησή του να ζήσει όπως και τα άλλα παιδιά της ηλικίας του θα επανέρχεται, ξανά και ξανά…

Είναι δύσκολο να βάλεις ένα παιδί σε …γυάλα- ειδικά σε αυτή την εποχή με τα τόσα ερεθίσματα. Και είναι αδύνατον να το τυλίξεις με αεροπλάστ (περιτύλιγμα με φούσκες)- σαν να είναι από γυαλί για να το προστατεύσεις από τους κινδύνους…

Οπτικοποιώντας αυτή την τελευταία σκέψη, που δεν αποκλείεται να έχουν κάνει οι γονείς των παιδιών με αιμορροφιλία, η Novo Nordisk παρουσίασε πρόσφατα μια ευρηματική καμπάνια σε συνεργασία με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) για να περάσει σε όλα τα άτομα με αιμορροφιλία και στους οικείους τους το μήνυμα ότι σήμερα, με τις προφυλακτικές αγωγές, κάθε αιμορροφιλικός μπορεί να ζήσει μια καθ’ όλα φυσιολογική ζωή, χωρίς περιορισμούς. Με χαρά, με ξεγνοιασιά, με όλα όσα ενδεχομένως να έχει στερηθεί μέχρι σήμερα.

Στο βίντεο της καμπάνιας βλέπουμε τον 10χρονο Δημήτρη τυλιγμένο με αεροπλάστ να μην μπορεί σχεδόν να πάρει αναπνοή και ακούμε το μήνυμα της λύσης που μπορεί να προσφέρει η προφυλακτική θεραπεία.

Η εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης #Unwraphaemophilia εντάσσεται στο πλαίσιο του ευρύτερου προγράμματός της NOVO NORDISK “Changing Haemophilia®” και ως στόχο έχει να εμπνεύσει ασθενείς, οικογένειες και φροντιστές στο να ενωθούν και να χτίσουν ένα υποστηρικτικό περιβάλλον που θα προάγει την ανάπτυξη και την ευημερία των μικρών και των μεγάλων αιμορροφιλικών.

Γιατί κάθε άτομο που ζει με τη νόσο, δεν είναι τόσο … εύθραυστο όσο νομίζουμε. Δικαιούται να απολαύσει μια φυσιολογική και γεμάτη ζωή χωρίς περιορισμούς. Και σήμερα, χάρη στην αλματώδη πρόοδο της επιστήμης, μπορεί να το κάνει.

Ροή Ειδήσεων

23/06/2025 | 17:40

Καταδικάζει ο Οικουμενικός Πατριάρχης την τρομοκρατική επίθεση σε ελληνορθόδοξη εκκλησία της Συρίας

23/06/2025 | 17:30

Κατερίνα Καινούργιου: Αποχώρησε από την εκπομπή μια ώρα νωρίτερα

23/06/2025 | 17:20

Γάζα: Συνεχίζεται το αιματοκύλισμα των πεινασμένων και εκτοπισμένων – Σοβαρές ελλείψεις στα νοσοκομεία
6686dd90 4dfb 11f0 8c47 237c2e4015f5

23/06/2025 | 17:10

Δόθηκε στη δημοσιότητα η πρώτη εικόνα του ουρανού που κατέγραψε το επαναστατικό τηλεσκόπιο Vera Rubin

23/06/2025 | 17:08

Σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης η Χίος: Μαίνεται η φωτιά, αλλεπάλληλα μηνύματα από το 112 – Πέντε πυρκαγιές ξέσπασαν από χθες

23/06/2025 | 17:02

Οι πετρελαϊκοί κολοσσοί Eni, BP και Total Energies απομακρύνουν προσωπικό από το Ιράκ – Δεν επηρεάζεται η λειτουργία των εγκαταστάσεων
syllipsi e1745062460615

23/06/2025 | 17:02

Έγκλημα στη Λαμία: Συνελήφθη ο 42χρονος για τη δολοφονία του 59χρονου ιδιοκτήτη καφετέριας

23/06/2025 | 17:02

Πετρελαιοφόρα εκτρέπονται από τα Στενά του Ορμούζ – Τι ζητά το Ιράν από τον Πούτιν και τι συζήτησαν οι Ευρωπαίοι ΥΠΕΞ

23/06/2025 | 17:00

Κ. Πιερρακάκης: Οι τράπεζες πρέπει να ανταποκριθούν και να σταθούν στο ύψος των περιστάσεων
zozefin

23/06/2025 | 16:50

Ζόζεφιν: «Έχω σκεφτεί να κάνω οικογένεια, δε γίνεται να κάνω σχέδια μόνη μου»

23/06/2025 | 16:40

Δράμα: Σύλληψη μέλους εγκληματικής ομάδας που δραστηριοποιούνταν στις τηλεφωνικές απάτες

23/06/2025 | 16:40

Ιράν: Οι ΗΠΑ «πρόδωσαν» τη διπλωματία, αναμένουμε η Ρωσία να διαδραματίσει ενεργό ρόλο, λέει η Τεχεράνη
ap767693401450 scaled 1

23/06/2025 | 16:20

«Highlander»: Οι Ράσελ Κρόου και Χένρι Καβίλ, συμπρωταγωνιστές στο ριμέικ

23/06/2025 | 16:10

Γιώργος Λιάγκας για Κώστα Τσουρό: «Είναι αναφαίρετο δικαίωμα του καναλιού να κόψει την εκπομπή»

23/06/2025 | 16:00

Λάρισα: Στις 7 Ιουλίου η δίκη στο Αυτόφωρο του καθηγητή Καρδιοχειρουργικής για το “φακελάκι”
stutiki dusleitourgia
Πέντε τρόποι να νικήσετε τη στυτική δυσλειτουργία
marcus kauffman iretlqzeu4 unsplash scaled e1748506409725 2
Υγεία: Οι καρδιοαναπνευστικές επιπτώσεις από πυρκαγιά μπορεί να επιμείνουν για μήνες
paidi nosokomeio
Στρεπτόκοκκος: Οι παιδίατροι δίνουν οδηγίες σε γονείς και εκπαιδευτικούς μετά τα αλλεπάλληλα κρούσματα στα σχολεία
students16 660
Σοβαρά προβλήματα υγείας για το 50% των εφήβων παγκοσμίως μέχρι το 2030
screenshot 34
ΗΠΑ: Πράσινο φως για το πρώτο τεστ διάγνωσης του Αλτσχάιμερ με μια απλή εξέταση αίματος
ap23087713505746 scaled 2
«Σε κρίσιμο σημείο» η υγεία των εφήβων προειδοποιεί το Lancet