Αθήνα

 

14 oC

σποραδικές νεφώσεις

Hottest

Ενημέρωση σε... fast-forward!

o ithopoios stan loren lignos 1280x720
Σταν Λόρελ: O πιο διάσημος… λιγνός στην ιστορία του παγκόσμιου κινηματογράφου
screenshot 2023 11 22 151825

ΥΓΕΙΑ

Unwraphaemophilia: Γιατί τα παιδιά με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια κανονική ζωή χωρίς “όχι” και “μη”

Μπορείς να φανταστείς ένα παιδί, ένα αγόρι 7, 8 ή 10 ετών να στέκεται ακίνητο για κάποια λεπτά; Να μην τρέχει σαν σβούρα από εδώ και από εκεί, να μην χτυπά;

Αυτό το καθημερινό θέαμα, που παρατηρεί σχεδόν ουδέτερα κάθε γονιός παιδιού σε αυτήν την ηλικία, είναι ο φόβος και ο τρόμος του γονέα του αιμορροφιλικού παιδιού. Του παιδιού για το οποίο, ακόμη κι ένα επιπόλαιο τραύμα, ακόμη και μια μικρή αμυχή, μπορεί να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα.

Σπάνια και κληρονομική, η αιμορροφιλία είναι μία διαταραχή που εμποδίζει το αίμα να πήξει με τους συνήθεις ρυθμούς. Στην αιμορροφιλία παρατηρούνται μειωμένα επίπεδα παραγόντων πήξης στο αίμα, μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζει σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.

Όμως ένα παιδί στην καθημερινότητά του δεν μπορεί να ζήσει με τα “όχι” και “μη” που επιβάλλει η προσπάθεια αποφυγής και του παραμικρού τραυματισμού. Δεν μπορείς να κρατήσεις ένα μικρό παιδί μακριά από το διάλειμμα και το παιχνίδι με τους φίλους του, υπό τον φόβο του ατυχήματος, δεν μπορείς να το φρενάρεις από τις αγαπημένες του σωματικές δραστηριότητες επειδή ενέχουν τον κίνδυνο τραυματισμού. Όσο κι αν το προσπαθήσεις, όσο κι αν του το εξηγήσεις… Η απαίτησή του να ζήσει όπως και τα άλλα παιδιά της ηλικίας του θα επανέρχεται, ξανά και ξανά…

Είναι δύσκολο να βάλεις ένα παιδί σε …γυάλα- ειδικά σε αυτή την εποχή με τα τόσα ερεθίσματα. Και είναι αδύνατον να το τυλίξεις με αεροπλάστ (περιτύλιγμα με φούσκες)- σαν να είναι από γυαλί για να το προστατεύσεις από τους κινδύνους…

Οπτικοποιώντας αυτή την τελευταία σκέψη, που δεν αποκλείεται να έχουν κάνει οι γονείς των παιδιών με αιμορροφιλία, η Novo Nordisk παρουσίασε πρόσφατα μια ευρηματική καμπάνια σε συνεργασία με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) για να περάσει σε όλα τα άτομα με αιμορροφιλία και στους οικείους τους το μήνυμα ότι σήμερα, με τις προφυλακτικές αγωγές, κάθε αιμορροφιλικός μπορεί να ζήσει μια καθ’ όλα φυσιολογική ζωή, χωρίς περιορισμούς. Με χαρά, με ξεγνοιασιά, με όλα όσα ενδεχομένως να έχει στερηθεί μέχρι σήμερα.

Στο βίντεο της καμπάνιας βλέπουμε τον 10χρονο Δημήτρη τυλιγμένο με αεροπλάστ να μην μπορεί σχεδόν να πάρει αναπνοή και ακούμε το μήνυμα της λύσης που μπορεί να προσφέρει η προφυλακτική θεραπεία.

Η εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης #Unwraphaemophilia εντάσσεται στο πλαίσιο του ευρύτερου προγράμματός της NOVO NORDISK “Changing Haemophilia®” και ως στόχο έχει να εμπνεύσει ασθενείς, οικογένειες και φροντιστές στο να ενωθούν και να χτίσουν ένα υποστηρικτικό περιβάλλον που θα προάγει την ανάπτυξη και την ευημερία των μικρών και των μεγάλων αιμορροφιλικών.

Γιατί κάθε άτομο που ζει με τη νόσο, δεν είναι τόσο … εύθραυστο όσο νομίζουμε. Δικαιούται να απολαύσει μια φυσιολογική και γεμάτη ζωή χωρίς περιορισμούς. Και σήμερα, χάρη στην αλματώδη πρόοδο της επιστήμης, μπορεί να το κάνει.

Ροή Ειδήσεων

o ithopoios stan loren lignos 1280x720

22/02/2024 | 23:29

Σταν Λόρελ: O πιο διάσημος… λιγνός στην ιστορία του παγκόσμιου κινηματογράφου

22/02/2024 | 23:18

Eoρτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν αύριο Παρασκευή 23 Φεβρουαρίου

22/02/2024 | 23:06

Ν. Κοτζιάς στο Συνέδριο του ΣΥΡΙΖΑ: «Ανάγκη συγκρότησης ενός μεγάλου δημοκρατικού και αριστερού μετώπου»
panagis.tzortzakos

22/02/2024 | 22:53

Παναγής Τζωρτζάτος: «Yπάρχει κόσμος που του αρέσει το γκόσιπ, που είναι το κακό;»

22/02/2024 | 22:44

Συνελήφθη 47χρονη στη Γλυφάδα – Σε βάρος της εκκρεμούσαν 21 καταδικαστικές αποφάσεις

22/02/2024 | 22:32

Εθνική μπάσκετ: Αυτοί είναι οι 12 εκλεκτοί του Σπανούλη για την Τσεχία
ap24053677123177

22/02/2024 | 22:12

Κόλαση στη Βαλένθια: Φωτιά σε πολυκατοικία 14 ορόφων

22/02/2024 | 22:02

Άγγελος Πυριόχος: «Έχω αδικήσει γιατί είμαι… κάφρος»

22/02/2024 | 21:51

Δημοσκόπηση της Metron Analysis: Η ακρίβεια το μεγαλύτερο πρόβλημα για τους πολίτες, σταθερά δεύτερο το ΠΑΣΟΚ
6126242

22/02/2024 | 21:20

Σήκωσε το γάντι ο Στέφανος Κασσελάκης: «Προσφεύγω στα μέλη του ΣΥΡΙΖΑ για επανεκλογή, βρείτε μου αντίπαλο και πάμε»

22/02/2024 | 21:15

Φερεντσβάρος-Ολυμπιακός: Η ενδεκάδα του Μεντιλίμπαρ με συνταγή Τούμπας

22/02/2024 | 21:11

Ένταση έξω από το ΑΠΘ, συγκρούσεις ΜΑΤ με κουκουλοφόρους
tempi distixima louloudia 280823

22/02/2024 | 20:53

Θεσσαλονίκη: Διαμαρτυρία με αφορμή τον ένα χρόνο από το δυστύχημα των Τεμπών

22/02/2024 | 20:40

Απάντηση Τσακαλώτου σε Τσίπρα: Οχι Αλέξη μου δεν φύγαμε γιατί χάσαμε αλλά γιατί βλέπαμε την εξαέρωση του ΣΥΡΙΖΑ

22/02/2024 | 20:30

Σοφία Αλεξανιάν: «Μήπως ο Πέτρος Φιλιππίδης είναι λίγο επικίνδυνος για τον χώρο μας;»
Η ατμοσφαιρική ρύπανση συνδέεται με περισσότερα σημάδια Αλτσχάιμερ στον εγκέφαλο
antifripika emvolia
Συναγερμό για την ιλαρά κρούει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας – 79% αυξήθηκαν τα κρούσματα
ippokrateio nosokomeio 200224
Αυξήθηκε κατά 20 με 30% η προσέλευση στα εξωτερικά ιατρεία του Ιπποκρατείου για διαταραχές συμπεριφοράς και επιθετικότητας
ECDC: «Καμπανάκι» για υπερμεταδοτικό μικρόβιο που προσβάλει και υγιείς οργανισμούς
covid 2 450x309
Μία στις δέκα έγκυες που νόσησαν με κορονοϊό μπορεί να αναπτύξει long Covid
man think erection 1046766016
Στύση: Όσο πιο συχνά, τόσο πιο καλά – Το μυστικό